Mukana kulkeva varjoni, selektiivinen mutismi

Mutismi on tällä hetkellä yksi eniten arkeani häiritsevä haasteeni, joten toki minun tekee siitä mieli myös kirjoittaa jotain. Tätä postausta varten olen pyytänyt tutuiltani kysymyksiä, joihin nyt sitten vastailen. Jos sinulla, lukijallani, tulee mieleen kysymyksiä, joihin ei ole tässä vastailtu, niin heitä niitä toki rohkeasti kommenttikenttään!

Miltä mutismi tuntuu?
En voi puhua kenenkään muun puolesta, joten kuvaan vain sen, mitä itse koen. Minun mutismini on jatkuva ahdistuksen kuristusote kaulallani, paine rinnassani. Lisäksi silloin, kun yritän puhua, vaikka mutismini sanoo ettei salli sitä, tuntuu, kuin suussani olisi kivi, joka estäisi kieltäni liikkumasta ja ääntä kulkemasta, aiheuttaa lähes kipua yritettäessä. Eli sitä ei voi todellakaan sanoa mukavaksi tunteeksi. Jo pelkkä puhumisen ajatteleminen saa tuon painon suuhun saaden yrittämisenkin tuntumaan vaikealta. Välillä on vain helpompi olla edes yrittämättä.

Kuinka mutismi rajoittaa omaa kommunikaatiotasi?
Hyvinkin suuresti. Se vaikeuttaa asiointia kaupassa, apteekissa, kahvilassa, jne. Se vaikeuttaa kaverien kanssa keskustelua, joidenkin kanssa en pysty kasvotusten sanomaan sanaakaan, vaikka yrittäisin. Saatan ihan hyvin pystyä ongelmitta auttamaan eksynyttä tuntematonta löytämään etsimänsä paikan, mutta seuraavassa hetkessä en pysty sanomaan itselleni tärkeälle henkilölle sanaakaan. Puhumisen lisäksi se estää minua käyttämästä viittomakieliä tai kirjoittamasta käsin mitään, mikä voisi päätyä toisen luettavaksi. Se tekee asioista hankalaa.

Minkälaisiksi koet dialogitilanteet?
Ahdistaviksi, hankaliksi. Kuten aikaisemmissa tullut jo mainittua. Mitä lähemmäksi keskusteluissa tullaan minua koskevia aiheita, sitä vaikeammaksi puhuminen käy. Kun minuun katsotaan vastausta odottaen, puhuminen käy vaikeammaksi. Jos toinen puhuu jatkuvasti, käy vastaaminen mahdottomaksi. Tahtoisin pystyä puhumaan enemmän. Tahtoisin pystyä keskustelemaan paremmin.

Miten tahtoisit keskustelutoverin suhtautuvan tähän?
Tahtoisin, että keskustelutoverini eivät kiinnittäisi liikaa huomiota vaikeuteeni. Antaisi tilaa vastata vaatimatta vastausta. Eivät turhaudu, kun yritän, eikä se sujukaan. Hyväksyvät sen, että saatamme päätyä istumaan hiljaisuudessa.

Miten keskustelutoveri voisi auttaa kommunikaation sujumisessa ja onnistumisessa?
Olemalla rauhallinen. Antamalla tilaa. Olemalla tuijottamatta. Kysymyksiä esittäessään laittamalla ne mahdollisimman yksinkertaiseen muotoon välttäen avoimia kysymyksiä, jotka ovat vaikeampia.

Aiheuttaako mutismi yksinäisyyden tai joukkoonkuulumattomuuden tunnetta?
Välillä. Jos osallistuu ryhmätapahtumaan, eikä kykene juttelemaan, niin sitä herkästi jää ulkopuoliseksi porukassa. 

Mitä kommunikaatioapuvälineitä käytät?
Minulla ei tällä hetkellä ole mitään todella hyvää apuvälinettä käytettävissäni. Lähinnä puhelimestani roikkuu kaksi kommunikaatioympyrä-avaimenperää. Ensimmäisessä on mieliala todella hyvästä todella huonoon, 10 asteittain hymyn muuttuessa tuskaiseksi. Toinen taas pitää sisällään 12 perustarvetta ilmaistavaksi. Lisäksi, ei suoranaisesti apuväline, mutta minulla on ulkona liikkuessani takkini/paitani rinnuksessa selektiivisestä mutismista kertova pinssi. Helpottaa, kun ihmiset kohdatessa tietävät.

Selektiivistä mutismia on varmaan myös vähän eri asteista, ja tilanteet, ihmiset ja ympäristö varmaan voi vaikuttaa osittain siihen?
Kyllä. Selektiivinen mutismi on jokaisella oman näköisensä. Se ei ole kaikki tai ei mitään -ilmiä vaan vaihtelee niin tilanteen, ympäristön, ihmisten, päivä, kuin tilanteessa koetun turvallisuuden tunteenkin mukaan. Monet selektiivisen mutismin kanssa elävät voivat puhua joissain tilanteissa ongelmitta ja toisissa olla täysin kyvytön puhumaan. Joskus mutismi näyttäytyy täydellisenä puhumattomuutena ja joskus hyvin hiljaisena äänenä. Joskus se näkyy vastauksien lyhyytenä ja joskus pelkkinä nyökkäyksinä tai eleinä. Ja kaikki nämä ovat osa samaa ilmiötä.

Onko ennakkoluuloja, joita haluaisit aiheesta kumota?
Ennakkoluuloja liittyy selektiiviseen mutismiin paljonkin.

"Hän on vain ujo" - Ei. Selektiivinen mutismi ei ole ujoutta vaan ahdistukseen perustuvaa puhumisen estymistä.
"Hän valitsee olla hiljaa" - On todella ikävän tuntuinen väite. Selektiivisen mutismin kanssa elävä ei valitse olla hiljaa ja puhumatta. Hän ei kykene puhumaan, vaikka tahtoisi. Puhumattomuus ei ole tahallista vaan ylitsepääsemätön lukkiutumistila.
"Hän on epäkohtelias/välinpitämätön" - Ihmisen vastaamattomuutta usein tulkitaan töykeydeksi, vaikka me emme tahdo olla epäkohteliaita.
"Hän ei tiedä/ymmärrä mitä tapahtuu" - Monet selektiivisen mutismin kanssa elävistä ovat hyvinkin tarkkaavaisia ja tietoisia ympäristöstään. Ymmärtävät paljon, saattavat jopa tietää paljon. Me emme vain kykene tuomaan tätä sanallisesti välttämättä esiin.
"Hän puhuu kotona, joten ei hänellä oikeasti ole mitään ongelmaa / hän tahtoo vain huomiota" - Se, että kykenee puhumaan yhdessä tilanteessa, ei tarkoita että pysyisi siihen kaikissa. Ja harva mutisti tahtoo huomiota, huomio voi jopa tehdä puhumisesta entistä vaikeampaa.
"Se on sellainen lapsuuden juttu" - Selektiivinen mutismi voi jatkua aikuisuuteen. Selektiivinen mutismi voi alkaa vasta aikuisuudessa. Aikuisilla se voi näkyä eri tavalla, mutta ei se automaattisesti mihinkään katoa vain, koska ihminen saa lisää ikää.
"Hän ei halua osallistua" - Todellisuudessa monet tahtoisivat osallistua. Tahtoisivat todella kovasti. Keho ja mieli vain estävät sen, eivät anna lupaa. Halu osallistua ja kyky puhua eivät kulje käsi kädessä.